Dia 21 de março, comemorou-se o Dia Internacional da síndrome de Down. Esta data serve também para se refletir sobre o que mudou nas últimas décadas. Como se sabe, esta síndrome é caracterizada pela quantidade maior de material cromossômico – três cromossomos 21, 21/3, daí a razão da data escolhida.
As datas comemorativas são importantes para a conscientização coletiva e contribuem gradualmente para avanços significativos em defesa da causa das minorias. Uma quantidade enorme de informações e notícias circularam pelas redes sociais, tele jornais e mídia em geral neste dia.
Lembrei que em 2007 li de Cristóvão Tezza, escritor catarinense, seu romance O Filho Eterno, uma obra autobiográfica que relata as vicissitudes enfrentadas pelo escritor desde que recebeu a notícia que seu filho recém nascido tinha síndrome de Down, no início dos anos 80.
O ano passado a obra de Cristóvão Tezza estreou na telona, sob direção de Paulo Machline. Esta história nos faz refletir sobre o quanto mudou nos últimos 35 anos a compreensão sobre a síndrome de Down, e a qualidade de vida dessas pessoas.
Hoje a síndrome de Down não é mais vista como uma questão de saúde, mais sim como uma condição da existência, assim como um indivíduo tem olhos castanhos, é loiro, etc.
Uma rápida retrospectiva constatará a evolução até mesmo na nomenclatura adotada internacionalmente que aboliu o termo mongolismo em 1961, substituindo -o por Trissomia do cromossomo 21 e síndrome de Down. Nomenclaturas são importantes, pois muitas carregam em si preconceitos e vão levantando muros só de serem pronunciadas, ao passo que o contrário também é verdadeiro. Daí o cuidado com a escolha, visando contribuir para derrubar preconceitos.
Pais de crianças com dificuldades em geral, não sentem mais constrangimentos em exibir seus filhos, tampouco essas crianças são enclausuradas em casa. Hoje as vemos crescer, estudar, namorar, cursar universidades, trabalhar e casar. Elas aprendem a enfrentar as dificuldades da vida, como a vida é.
Equipes multiprofissionais de estimulação precoce trabalham essas crianças desde o nascimento. As famílias por sua vez estão atentas na construção da autoconfiança e estímulo da socialização de seus filhos. Há um trabalho intenso visando a autonomia e independência desse indivíduo em cada etapa do seu desenvolvimento.
Apesar dos avanços, das conquistas sociais, temos uma longa caminhada. O sistema educacional ainda é nosso grande desafio. Na hora em que as famílias saem a procura de uma escola para seus filhos, dá-se início a uma exaustiva maratona. Nas visitas às escolas e entrevistas, tudo parece correr bem até que se diga que a criança tem síndrome de Down, como conta a publicitária Ana Castelo Branco, na edição deste mês da revista Pais e Filhos:
“Em três escolas a história foi exatamente a mesma. Eu ia conhecer o lugar, conversava, tirava dúvidas e perguntava sobre as vagas. Tem? Não tem? Sempre tinha. Tinha. Até eu fazer a revelação: meu filho tem síndrome de down. A partir daí, o roteiro se repetia. Começava com um ‘Veja bem’ e terminava mais tarde com uma ligação dizendo que havia acontecido um engano e que não havia mais vagas para o Mateus.”
Crianças com síndrome de Down tem capacidade de estudar em escolas regulares e mais tarde também são capazes de trabalhar. Fala-se em educação inclusiva há 20 anos , tanto para escolas públicas como privadas. Entretanto o que se vê é ainda muito despreparo das instituições e seus profissionais. Vemos uma dificuldade no reconhecimento e acolhimento da singularidade da criança. Temos que buscar amadurecimento em relação à convivência com as diferenças e a valorização do aprendizado por meio da diversidade.
Atualmente encontramos grandes histórias de superação e vitórias que nos servem de exemplo, como a do ator espanhol Pablo Pineda, do vídeo acima, primeiro europeu com síndrome de Down a se formar em uma universidade e da Isabella Springmühl, uma designer de moda de sucesso da Guatemala.
O ano passado minha família foi presenteada com a chegada de mais um membro, o Gabriel, com síndrome de Down. Desde então nos sentimos mais unidos e mais fortes. Sabemos que o pequeno Gabriel proporcionará crescimento e aprendizado para todos nós. Com isto, já me pus a caminho na busca de novos conhecimentos com o objetivo de atuar e lutar em prol da educação inclusiva, pensando não apenas em beneficiar meu querido sobrinho, mas todas as crianças. Iniciei este mês um curso de Pós Graduação na APAE de São Paulo.
Precisamos ser facilitadores na superação das dificuldades dessas crianças, e estimuladores das suas potencialidades. Não devemos aceitar rótulos que coloquem o ser humano em caixinhas, e diagnósticos que abafem o potencial humano. Devemos acreditar que cada ser é único e que pode ser capaz de desenvolver seus talentos. Para mudar paradigmas é preciso alterar a consciência, e para isso a reflexão é essencial.
Há uma citação de Goethe que sustenta minha fé e prática:
“Trate o homem como ele é, e ele permanecerá como é. Trate o homem como ele pode e deve ser, e ele se tornará o que pode e deve ser.”
Que a força dessa verdade sustente e inspire pais e educadores.Que possamos refletir sobre isso, ganhar consciência e nos mobilizarmos para as mudanças necessárias.
Participe, colabore para o despertar dessa consciência compartilhando essas ideias. Deixe seu comentário e observações para enriquecermos este debate.
Abraço carinhoso
Ana Lúcia Machado