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Síndrome de down – 10 livros para ampliação do tema

Selecionei 10 livros sobre síndrome de Down para pessoas iniciantes no assunto ou pessoas que buscam se aprofundar nesse tema em seus aspectos biológicos, fisiopatológicos, pedagógicos, ou sociais e comportamentais.

Alguns livros são escritos por especialistas, outros abordam o convívio das pessoas SD em situações cotidianas, e as dificuldades da vida real pela perspectiva de familiares.

Aqui você encontrará sugestões de leitura que vão ampliar sua visão e ação no que diz respeito ao universo da síndrome de Down. Escolha uma dessas publicações e ótima leitura:

 10 livros sobre síndrome de Down

Cadê a Síndrome de Down que Estava Aqui? O Gato Comeu…: o Programa da Lurdinha

Lúcio, filho de Lurdinha, nasceu com síndrome de down. Neste livro, as autoras descrevem as ações de Lurdinha procurando mostrar que pessoas com síndrome de down podem desenvolver-se de modo muito próximo ao da normalidade.
O livro emociona, propõe questionamentos, indica alternativas. Traduz indignação ante o preconceito e luta contra ele, ao mesmo tempo que traz a esperança de bani-lo pela demonstração de que a deficiência mental na síndrome de Down é socialmente construída.
Com determinação, amor e crença nas competências do filho, Lurdinha escreveu para Lúcio uma outra história, que sintetiza assim: “No princípio, era o verbo aceitar, o verbo amar, estimular, mediar, ensejar, confiar, lutar e por aí vai… Acabei por constatar que me preparei para conjugar esses e outros verbos que, devidamente empregados, culminaram nos adjetivos normal, esperto, inteligente, capaz, feliz e por aí vai… a ação conduz à qualidade.”

 

Adultos com Síndrome de Down – a deficiência mental como produção social

Livro que trata a deficiência mental como condição que se estabelece mediante as relações sociais. Apoiada na abordagem histórico-cultural, sobretudo nas contribuições de Vygotsky, a autora mostra que, mesmo diante de alterações orgânicas – sejam elas estruturais ou funcionais do sistema nervoso – é na interação em sociedade que o indivíduo vai se desenvolver, ou não, como deficiente mental.
São apresentadas histórias de vida de alguns adultos com síndrome de Down que, em diferentes contextos, frequentaram o ensino comum e chegaram à universidade. O olhar atento a essas e a outras histórias de ruptura pode nos ajudar a entender como a constituição dos seres humanos, mesmo em circunstâncias de desvantagem, está sempre vinculada à relação com os demais.

 

 

Para além da educação Especial – avanços e desafios de uma educação inclusiva

A obra nos apresenta de forma crítica alguns dos avanços obtidos nos últimos anos no cenário da educação especial para a semeadura e o florescimento de uma educação não excludente, que se faz nos espaços em que as relações sociais são privilegiadas . Compartilha questões próprias do processo de ensinar e aprender no âmbito da educação básica, graduação e pós-graduação, não se ausentando da importância da gestão escolar e da escuta sensível para o processo de inclusão. O esforço de trazer reflexões sobre o processo de transformação que o princípio da inclusão tem trazido para as diferentes etapas da escolarização reúne nesta obra uma literatura recomendada para professores da educação básica e do ensino superior, além de estudantes de graduação e pós-graduação na área da Educação e áreas afins.

 

Apertem os cintos: um Curso Intensivo Sobre Síndrome de Down Para Irmãos e Irmã

Um livro pensado nos irmãos de pessoas com síndrome de Down, nas necessidades de irmãos em qualquer fase da vida, com qualquer tipo de deficiência, pois os dilemas são muito parecidos.

São perguntas e respostas que abordam, de forma simples, uma ampla gama de preocupações agrupadas em categorias: como as pessoas com SD aprendem; conflitos de pais e familiares; comportamentos frustrantes dos irmãos; gerenciamento de situações desconfortáveis; o que o futuro reserva para você e seu(a) irmão(a); como encontrar recursos próprios e na rede de contatos ao redor.

As informações e respostas são fornecidas por Brian Skotko, médico e irmão de uma jovem com síndrome de Down, e Sue Levine, assistente social focada em questões de irmãos nos últimos 30 anos.

 

Mano down: relatos de um irmão apaixonado

Este livro apresenta a história de amor incondicional entre os irmãos Eduardo ( síndrome de Down) e Leonardo, autor da obra. Nos relatos das experiências vividas com o irmão Eduardo e dificuldades enfrentadas pela família, leonardo revela momentos mágicos que ampliaram a sua compreensão de mundo.

 

 

 

 

 

O Filho Eterno

Obra autobiográfica que relata as dificuldades  enfrentadas pelo escritor  desde que recebeu a notícia que seu filho recém-nascido tinha síndrome de Down, no início dos anos 80. Um filho desejado, mas diferente: nas palavras do pai, na tímida tentativa de explicar para os conhecidos, nos primeiro meses, uma criança com “um pequeno problema”. De início, tudo é estranhamento, e o pai assume que a urgência não é resolver o tal problema do menino – haveria algo a ser resolvido? –, mas o espaço que o filho ocupará, para sempre, na vida do casal. Em um livro corajoso e emocionante, Cristovão Tezza expõe as dificuldades, inúmeras, e as saborosas pequenas vitórias de criar um filho com síndrome de Down.

 

 

Síndrome de Down: uma introdução para pais e cuidadores 

Abordagem mais didática sobre as características clínicas da síndrome de Down. Aborda todas as perguntas que os pais fazem sobre as causas, características e o diagnóstico da síndrome de Down

 

 

 

 

 

 

Síndrome de down e as práticas pedagógicas

Esta obra traz diferentes meios para entender e oferecer um melhor processo educacional para as pessoas com síndrome de Down, levando a refletir quanto ao uso contínuo de estímulos e incentivos sobre a capacidade de raciocínio dessas pessoas. É um livro que vai além das práticas ou reflexões acerca do processo educacional e da educação em si. Ótimas orientações para trabalhar com as crianças SD em sala de aula no ensino fundamental.

 

 

 

 

 

Trissomia 21. Síndrome de Down

Este livro traz um conjunto de capítulos multidisciplinares que contemplam 40 anos de acompanhamento e atendimento em síndrome de Down. A obra permite a construção e o empoderamento do conhecimento amplo sobre nutrição, educação e saúde, não apenas para a população com a síndrome, mas também para o público geral, já que o aporte nutricional adequado é fundamental para todos. Os capítulos deste livro navegam sob a expertise de diversas áreas da saúde, como genética, nutrição, pediatria, fisiologia, cardiologia, fonoaudiologia, psicologia, biologia, odontologia, terapia ocupacional, medicina integrativa, homeopatia e microbiota intestinal, que abordam os temas com bases fisiológicas, bioquímicas, neurológicas e, em especial, neuro-digestivas.

 

Síndrome de down guia para pais e educadores

Um guia informativo e de fácil compreensão, para auxiliar  pais e educadores de crianças com síndrome de Down a alcançar uma vida digna e plena.

 

Esta seleção de livros é uma excelente fonte de conhecimento sobre a síndrome de Down. Que possamos a partir da ampliação da consciência sobre este assunto, avançar rumo a um mundo melhor – um mundo onde todos os cidadãos sejam inseridos na sociedade de forma plena e digna.

 

 

 

 

Abraço afetuoso

Ana Lúcia Machado

SÍNDROME DE DOWN – O QUE MUDOU NAS ÚLTIMAS DÉCADAS

Dia 21 de março, comemora-se o Dia Internacional da síndrome de Down.  Esta data propicia a reflexão sobre as mudanças que estão ocontecendo no mundo. Como se sabe, essa síndrome é caracterizada pela quantidade maior de material  cromossômico –  três cromossomos 21, 21/3, daí a razão da data escolhida.

As datas comemorativas são importantes para a conscientização coletiva e contribuem gradualmente para avanços significativos em defesa da  causa das minorias. Uma quantidade enorme de informações e notícias circularam pelas redes sociais, tele jornais e mídia em geral neste dia.

Lembrei que em 2007 li de Cristóvão Tezza, escritor catarinense, seu romance O Filho Eterno, uma obra autobiográfica que relata as vicissitudes  enfrentadas  pelo escritor  desde que recebeu a notícia que seu filho recém nascido tinha síndrome de Down, no início dos anos 80.

O ano passado  a obra  de Cristóvão Tezza estreou na telona, sob direção de Paulo Machline. Esta história nos faz refletir sobre o quanto mudou nos últimos 35 anos a compreensão sobre a síndrome de Down, e a qualidade de vida dessas pessoas.

Síndrome de Down

Hoje a síndrome de Down não é mais vista como uma questão de saúde, mais sim como uma condição da existência, assim como um indivíduo tem olhos castanhos, é loiro, etc.

Uma rápida retrospectiva  constatará a evolução até mesmo na nomenclatura adotada internacionalmente que aboliu o termo mongolismo em 1961, substituindo -o por Trissomia do cromossomo 21 e síndrome de Down. Nomenclaturas são importantes, pois muitas carregam em si preconceitos e vão levantando muros só de serem pronunciadas, ao passo que o contrário também é verdadeiro. Daí o cuidado com a escolha, visando contribuir para derrubar preconceitos.

Pais de crianças com dificuldades em geral, não sentem mais constrangimentos em exibir seus filhos, tampouco essas crianças são enclausuradas em  casa. Hoje as vemos  crescer, estudar, namorar, cursar universidades, trabalhar  e casar. Elas aprendem a enfrentar as dificuldades da vida, como a vida é.

Equipes multiprofissionais  de estimulação precoce trabalham essas crianças  desde o nascimento. As famílias por sua vez estão atentas na construção da  autoconfiança e estímulo da socialização de seus filhos. Há um trabalho intenso visando a autonomia e independência desse indivíduo em cada etapa do seu desenvolvimento.

Apesar dos avanços, das conquistas sociais, temos uma longa caminhada. O sistema  educacional ainda é nosso grande desafio. Na hora em que as famílias saem a procura de uma escola para seus filhos, dá-se início a uma exaustiva maratona.  Nas visitas às escolas e entrevistas, tudo parece correr bem até que se diga que a criança tem síndrome de Down, como conta a publicitária Ana Castelo Branco, na edição deste mês da revista Pais e Filhos:

“Em três escolas a história foi exatamente a mesma. Eu ia conhecer o lugar, conversava, tirava dúvidas e perguntava sobre as vagas. Tem? Não tem? Sempre tinha. Tinha. Até eu fazer a revelação: meu filho tem síndrome de down. A partir daí, o roteiro se repetia. Começava com um ‘Veja bem’ e terminava mais tarde com uma ligação dizendo que havia acontecido um engano e que não havia mais vagas para o Mateus.”

Crianças com síndrome de Down tem capacidade de estudar em escolas regulares e mais tarde também são capazes de trabalhar. Fala-se em educação inclusiva há 20 anos , tanto para escolas públicas como privadas. Entretanto o que se vê é ainda muito despreparo das instituições e seus profissionais. Vemos uma dificuldade no reconhecimento e acolhimento da singularidade da criança. Temos que buscar amadurecimento em relação à convivência com as diferenças  e  a valorização do aprendizado por meio da diversidade.

Atualmente encontramos grandes histórias de superação e vitórias que nos servem de exemplo,  como a do ator espanhol Pablo Pineda, do vídeo acima, primeiro europeu com síndrome de Down a se formar em uma universidade e da Isabella Springmühl, uma designer de moda de sucesso da Guatemala.

O ano passado minha família foi presenteada com a chegada de mais um membro, o Gabriel, com síndrome de Down.  Desde então nos sentimos mais unidos e mais fortes. Sabemos que o pequeno Gabriel proporcionará crescimento e aprendizado para todos nós. Com isto, já me pus a caminho na busca de novos conhecimentos com o objetivo de atuar e lutar em prol da educação inclusiva, pensando não apenas em beneficiar meu querido sobrinho, mas todas as crianças. Iniciei este mês um curso de Pós Graduação na APAE de São Paulo.

Síndrome de Down

Precisamos  ser facilitadores na superação das dificuldades dessas crianças, e estimuladores das suas potencialidades.  Não devemos aceitar rótulos que coloquem o ser humano em caixinhas, e diagnósticos que abafem o potencial humano. Devemos acreditar que cada ser é único e que pode ser capaz de desenvolver seus talentos. Para mudar paradigmas é preciso alterar a consciência, e para isso a reflexão é essencial.

Há uma citação de Goethe que sustenta minha fé e prática:

 “Trate o homem como ele é, e ele permanecerá como é. Trate o homem como ele pode e deve ser, e ele se tornará o que pode e deve ser.” 

Que a força dessa verdade sustente e inspire pais e educadores.Que possamos refletir sobre isso, ganhar consciência e nos mobilizarmos para as mudanças necessárias.

Participe, colabore para o despertar dessa consciência compartilhando essas ideias. Deixe seu comentário e observações para enriquecermos este debate.

Abraço carinhoso

Ana Lúcia Machado