Hoje é o Dia Internacional da Síndrome de down. Dia de comemoração das conquistas, avanços e de conscientização coletiva em defesa da causa dessas pessoas. Há 30 anos, pessoas com síndrome de down eram enclausuradas em casa ou instituições. Não frequentavam escolas, não eram vistas em locais públicos.
Muitas barreiras caíram por terra, mas para assegurarmos os direitos das pessoas com trissomia do cromossomo 21, é necessário continuarmos a luta para que todas as crianças com síndrome de down possam crescer e viver em ambientes que favoreçam suas potencialidades e que possibilitem seu desenvolvimento integral.
Em relação ao processo constitutivo do ser humano, sabemos que é primordial zelar pelo ambiente em que a criança vive, pelos estímulos oferecidos, pelas interações sociais e pelo convívio de qualidade com outros seres humanos.
Mesmo diante de alterações estruturais ou funcionais do sistema nervoso, é na interação social que o indivíduo desenvolve suas potencialidades. Ainda que as circunstâncias sejam desafiadoras, a deficiência está muito mais nas relações sociais estabelecidas do que na condição do indivíduo com síndrome de down em si.
Histórias como a de Fernanda Honorato, demostram que um ambiente propício e estimulante desde cedo resulta em confiança, autonomia e independência das pessoas com síndrome de down. Ela é repórter do “Programa Especial” na TV Brasil. Primeira repórter com síndrome de down do país. Foi reconhecida na categoria Trabalho Social durante a 22ª edição do Prêmio Claudia em 2017.
Fernanda fez sua primeira sessão de fisioterapia aos 23 dias de vida. Conquistou sua independência e hoje também ministra palestras sobre inclusão por todo o país. Ela dá um conselho aos pais: “Sempre digo às mães de crianças com síndrome de down para não desistirem dos sonhos e acreditarem no potencial dos filhos”.
Conheça AQUI outras histórias de superação e sucesso.
Quero aproveitar para sugerir alguns livros que falam sobre o tema porque acredito que informação e conhecimento ajudam a enfrentar e lidar com as dificuldades do dia a dia. Em 2019 conclui uma Pós-graduação na APAE de São Paulo – ‘Deficiência Intelectual: aspectos neuropsiquiátricos, pedagógicos e inclusivos’, e essas publicações foram marcantes nosmeus estudos. Meu trabalho de conclusão, TCC, foi sobre a “Educação Inclusiva Universitária no Brasil’, e se você quiser ter acesso à ele, me envie uma mensagem – ana@educandotudomuda.com.br
LEITURAS SUGERIDAS
Cadê a Síndrome de Down que Estava Aqui? O Gato Comeu…: o Programa da Lurdinha
Autores Elizabeth Tunes e Danezy Piantino
Lúcio, filho de Lurdinha, nasceu com síndrome de down. Esta anomalia genética, a trissomia do cromossomo 21, é comumente associada à deficiência mental. Neste livro, as autoras adotam uma visão diferente. Descrevem as ações de Lurdinha procurando mostrar que pessoas com síndrome de Down podem desenvolver-se de modo muito próximo ao da normalidade.
O livro emociona, propõe questionamentos, indica alternativas. Traduz indignação ante o preconceito e luta contra ele, ao mesmo tempo que traz a esperança de bani-lo pela demonstração de que a deficiência mental na síndrome de Down é socialmente construída.
Com determinação, amor e crença nas competências do filho, Lurdinha escreveu para Lúcio uma outra história, que sintetiza assim: “No princípio, era o verbo aceitar, o verbo amar, estimular, mediar, ensejar, confiar, lutar e por aí vai.. Acabei por constatar que me preparei para conjugar esses e outros verbos que, devidamente empregados, culminaram nos adjetivos normal, esperto, inteligente, capaz, feliz e por aí vai… a ação conduz à qualidade.”
Adultos com Síndrome de Down – a deficiência mental como produção social
Autor Maria Sylvia Cardoso Carneiro
Livro que trata a deficiência mental como condição que se estabelece mediante as relações sociais. Apoiada na abordagem histórico-cultural, sobretudo nas contribuições de Vygotsky, a autora mostra que, mesmo diante de alterações orgânicas – sejam elas estruturais ou funcionais do sistema nervoso – é na interação em sociedade que o indivíduo vai se desenvolver, ou não, como deficiente mental.
São apresentadas histórias de vida de alguns adultos com síndrome de Down que, em diferentes contextos, frequentaram o ensino comum e chegaram à universidade. O olhar atento a essas e a outras histórias de ruptura pode nos ajudar a entender como a constituição dos seres humanos, mesmo em circunstâncias de desvantagem, está sempre vinculada à relação com os demais.
Para além da educação Especial – avanços e desafios de uma educação inclusiva
Organizadora Sílvia Ester Orrú
A obra nos apresenta de forma crítica alguns dos avanços obtidos nos últimos anos no cenário da educação especial para a semeadura e o florescimento de uma educação não excludente, que se faz nos espaços em que as relações sociais são privilegiadas . Compartilha questões próprias do processo de ensinar e aprender no âmbito da educação básica, graduação e pós-graduação, não se ausentando da importância da gestão escolar e da escuta sensível para o processo de inclusão. O esforço de trazer reflexões sobre o processo de transformação que o princípio da inclusão tem trazido para as diferentes etapas da escolarização reúne nesta obra uma literatura recomendada para professores da educação básica e do ensino superior, além de estudantes de graduação e pós-graduação na área da Educação e áreas afins.
Deixo também a indicação do filme ‘Um lugar para todo mundo‘, que conta a história de Emílio, uma criança de 3 anos, com síndrome de Down e que está pronta para ir a escola. Este documentário narra os desafios que sua família enfrenta para incluí-lo no complexo sistema educacional americano, em busca de uma escola capaz de admiti-lo. Assista.
Que possamos avançar rumo a um mundo melhor – um mundo onde todos os cidadãos sejam inseridos na sociedade de forma plena e digna.
Abraço afetuoso
Ana Lúcia Machado